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Tumordokumentation
Die Tumordokumentation ist ein wichtiges Instrument bei der Qualitätssicherung der onkologischen Versorgung. Das Informationszentrum für Standards in der Onkologie (ISTO) der Deutschen Krebsgesellschaft hat es sich mit seinen Partnern zur Aufgabe gemacht, die Tumordokumentation in Deutschland zu verbessern.
Durch eine vollzählige Tumordokumentation können Ursachen von Krebskrankheiten erforscht sowie z.B. zeitliche Trends im Auftreten von Krebskrankheiten untersucht werden. Die Daten von Tumorpatienten werden derzeit in zwei Registern gespeichert: den klinischen und den epidemiologischen Krebsregistern.
1. Klinische Krebsregister werden an Tumorzentren und Kliniken geführt. Dort werden die Daten zu Diagnostik, Therapie und Verlauf der Krebserkrankung der Patienten erfasst. Anhand dieser Daten kann die Qualität der Behandlung beurteilt werden, z.B. ob nach den Leitlinien von Therapie und Diagnostik behandelt wurde.
Für die Dokumentation bei Tumorkranken stehen zwei von der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. und der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (s. --> Links am Ende dieser Seite) herausgegebene Instrumente zur Verfügung:
1) Basisdokumentation für Tumorkranke, erschienen in der Buchreihe Qualitätssicherung in der Onkologie (s. --> Literaturtipps am Ende dieser Seite)
2) Organspezifische Tumordokumentation, 2. Auflage, Internetfassung („OTD-2-Internet“), erscheint abschnittsweise seit Anfang 2002 und wird laufend ergänzt.
Sie finden die ersten Inhalte über den Link --> Organspezifische Tumordokumentation am Ende dieser Seite.
Während die Basisdokumentation in allen Fällen zu erfassende Minimaldaten für klinische Register einschließt, bietet die Organspezifische Tumordokumentation für Studien erweiterte Datensätze an. Sie sind je nach Studienziel (Therapiestudien, Pathogenese und klinische Epidemiologie, Evaluierung der Tumorklassifikation) zu differenzieren.
Klinische Krebsregister sind absolute Voraussetzung für die Qualitätssicherung in der onkologischen Versorgung. Allerdings sind die Strukturen je nach Bundesland sehr heterogen und die Vollzähligkeit der Registrierung schwankt. Daher ist eine Aussage über die Güte der Versorgung nur in wenigen Regionen möglich.
2. Epidemiologische (d.h. bevölkerungsbezogene) Krebsregister vereinen im Idealfall die Daten von allen Tumorpatienten eines Bundeslandes.
Das Bundeskrebsregistergesetz, das zum 1.1.1995 in Kraft trat und zum 31.12.1999 auslief, verpflichtete alle Bundesländer dazu, bis Ende 1999 bevölkerungsbezogene Krebsregister einzurichten. Dieser Verpflichtung sind alle Bundesländer in der Zwischenzeit nachgekommen. Die epidemiologischen Register dienen der Erhebung, Speicherung, Verarbeitung, Analyse und Interpretation von Daten über das Auftreten und die Häufigkeit von Krebserkrankungen in räumlich definierten Bevölkerungen. Auf Grundlage der epidemiologischen Daten können Krebserkrankungen erfasst sowie ihre Ursachen erforscht werden. Die Verwendung von Daten aus epidemiologischen Krebsregistern stellt sicher, dass alle in einer definierten Bevölkerung gemeldeten Krankheitsfälle berücksichtigt werden. Die Krebsregister unterscheiden sich allerdings sehr im erreichten Vollzähligkeitsgrad, in der Flächendeckung und im Meldemodus:
- Die Vollzähligkeit der Registrierung erreicht nur im Saarland die international nötige Rate von über 90 % aller Neuerkrankungen, in allen anderen Bundesländern ist die Registrierung nicht bzw. nur für bestimmte Tumoren vollzählig. Die Vollzähligkeitsraten zeigen aber für die meisten Register einen positiven Trend.
- Der Meldemodus schwankt zwischen Melderecht und –pflicht, die Patientinnen und Patienten müssen meistens entweder einwilligen oder über die Meldung informiert werden. Wichtigste Quelle von Meldungen für die epidemiologischen Krebsregister sind die klinischen Krebsregister, daneben erhalten die meisten epidemiologischen Krebsregister Daten von u.a. niedergelassenen Ärzten und Krankenhäusern sowie von Pathologen.
- Aufgrund der mangelnden Vollzähligkeit sind Auswertungen der Daten der epidemiologischen Krebsregister nur beschränkt möglich. Dies wird auch in der aktualisierten 3. Auflage der Broschüre „Krebs in Deutschland“ deutlich, die von der Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland (ABKD) in Zusammenarbeit mit dem Robert Koch Institut Anfang 2002 herausgegeben wurde. (s. --> Link Robert-Koch-Institut). In der Dachdokumentation Krebs, angesiedelt am Robert-Koch-Institut, werden die Daten aller epidemiologischen Krebsregister zusammengeführt.
Lesen Sie dazu auch: „Stand der epidemiologischen Krebsregistrierung in Deutschland“ (--> s. Links), von Dipl.-Soz. Ulrich Batzler, Stuttgart (Sprecher der Arbeitsgemeinschaft der bevölkerungsbezogenen Krebsregister, Krebsregister Baden-Württemberg, Postfach 101237, 70011 Stuttgart, Tel.: 0711/66 19 20,
krebsregister-bw@dgn.de) sowie ein Interview mit Prof. Dr. med. Rolf Kreienberg: "Wie eine Fahrt im Nebel ohne Radar" (Deutsches Ärzteblatt 99, Heft 18 vom 03.05.02, Seite A-1212) --> s. Downloads am Ende dieser Seite.
3. Kinderkrebsregister (--> s. Links) Seit 1980 gibt es in Mainz das bundesdeutsche Kinderkrebsregister. Es handelt sich um eine Kombination zwischen bevölkerungsbezogenem und klinischem Register. Rund 30.000 junge Patienten (von 0-<15 Jahren) wurden in den vergangenen 20 Jahren im Kinderkrebsregister erfasst. Seit 1991 werden auch Daten aus den neuen Bundesländern mit einbezogen.
Eine spezielle gesetzliche Regelung für das Kinderkrebsregister existiert nicht. Die Meldung erfolgt freiwillig durch den behandelnden Arzt. Voraussetzung ist die Einwilligung des Betroffenen oder seines gesetzlichen Vertreters. Fast alle Eltern oder Sorgeberechtigten stimmen der Weiterleitung der Krankheitsdaten zu, d.h. von den 1800 Kindern, die jährlich an Krebs erkranken, werden die meisten im Kinderkrebsregister erfasst: Die Vollständigkeit beträgt ca. 95%. Integriert werden auch Daten aus Therapieoptimierungsstudien.
Die Daten des Kinderkrebsregisters sind bei vielen Studien- und Forschungsvorhaben unverzichtbar. Das Kinderkrebsregister widmet sich auch Langzeitbeobachtungen von ehemaligen Patienten. So untersucht das Kinderkrebsregister unter anderem Spätfolgen bzw. Zweittumoren nach Krebstherapien im Kindesalter.
Zusammenführung der Daten in der Dachdokumentation Krebs (--> s. Links)
Die Meldung der Daten der epidemiologischen Krebsregister an die Dachdokumentation Krebs soll die Daten bundesweit zusammenführen. Aufgrund der bisher mangelnden Vollzähligkeit der epidemiologischen Register können bisher nur die Daten einiger Bundesländer, v.a. des Saarlandes, in die Berechnung eingehen. Die Daten können online abgerufen (--> s. Links). In Zusammenarbeit mit der Arbeitsgemeinschaft der Bevölkerungsbezogenen Krebsregister in Deutschland gibt das Robert-Koch-Institut diese Daten in der Broschüre „Krebs in Deutschland – Häufigkeiten und Trends“ (--> s. Links).
Vollzähligkeit der KrebsregisterNur mit einer flächendeckenden und vollzähligen Erfassung von über 90% der Krebserkrankungen können die Krebsregister ihre Aufgaben erfüllen. Doch obwohl die Analyse von standardisiert erhobenen Daten einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Versorgungsqualität und zur Ursachenforschung bzw. zum Monitoring der Krebserkrankungen darstellt, ist es bisher nicht gelungen, eine bundesweit befriedigende Tumordokumentation zu erreichen.
Weitere Informationen zur Tumordokumentation erhalten Sie bei:
Informationszentrum für Standards in der Onkologie (ISTO)
Anita Günther
Kuno-Fischer-Straße 8
14057 Berlin
Tel.: 030/3229329-80
e-mail: guenther(at)krebsgesellschaft.de
Aktualisiert am: 24.04.12 - 21:16
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